28 февраля юная нижегородка Лета Куклина получила жизненно-необходимые ей лекарства. Сообщая об этом, министерство здравоохранения Нижегородской области отметило, что произошло это в Международный день редких или орфанных заболеваний.
Согласно полученной информации, девочка страдает редким генетическим заболеванием. Ее случай – единственный зарегистрированный в России. Диагноз был установлен ей в НИИ Педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей».
Как отмечают в региональном минздраве, для полноценной жизни девочке необходим особенный препарат, ввоз которого на территорию нашей страны требует особого разрешения. За содействием в его получении мама обратилась в правительство Нижегородской области. К обеспечению ребенка лекарством подключились территориальная поликлиника, областная детская клиническая больница, федеральная клиника, министерства здравоохранения и социальной политики Нижегородской области, правительство Нижегородской области и Минздрав России. Процесс занял почти 2 года. Чиновники это объясняют тем, что случай редкий.
Как особо подчеркивают в министерстве, получение Летой шанса на полноценную жизнь стало для всех участников процесса огромной радостью и большой победой.
Поддержите наше СМИ любой посильной для вас суммой – один раз,
или оформив подписку с помощью онлайн-кассы.
Став подписчиком KozaPress, вы будете поддерживать стабильную работу издания,
внося личный вклад в защиту свободы слова.
18+