28 марта в Канавинском районном суде Нижнего Новгорода состоялось предварительное заседание по иску прокуратуры к министерству здравоохранения Нижегородской области. Иск подан в защиту семилетней Банучичак Хосрововой, которой чиновники отказали в выдаче жизненно важного лекарства, назначенного ей лечебным учреждением. Об этом «Козе» рассказали в фонде «Жизнь как чудо», который к настоящему времени собрал более 13 млн руб. на покупку препарата для Банучичак. Однако на год требуется свыше 21 млн руб.
По информации фонда, следующее заседание назначено на 24 апреля. А в это время продолжается сбор пожертвований в помощь девочке, и почти каждый день граждане и организации перечисляют посильные для них суммы на покупку Карглумовой кислоты (Карбаглу) в таблетках, необходимой Банучичак. У девочки редкий диагноз – метилмалоновая ацидурия.
«Как только деньги набрались на одну упаковку – сразу купили ее, и ребенок начал принимать лекарства. Банучичак сразу стало лучше, приступы ушли. В ближайшее время она приедет в Москву на комиссию, которая должна подтвердить положительную динамику. Но, естественно, фонд не сможет обеспечивать ее лекарством постоянно, на следующий год мы ее взять точно не сможем. Для нас этот случай исключение. Поэтому мы начали судебное разбирательство, сначала обратившись с письмами во все инстанции», – поясняют в фонде.
Фонд «Жизнь как чудо» участвует третьей стороной по делу, не заявляющей самостоятельных требований.
В распоряжении «Козы» имеется ответ минздрава в адрес отца Банучичак, в котором ведомство признает право девочки как ребенка-инвалида на бесплатное лекарственное обеспечение. Но в обоснование своего отказа выдать ей назначеное врачами лекарство минздрав пишет, что Карглумовая кислота не зарегистрирована в Государственном реестре лекарственных средств, разрешенных к применению на территории РФ и не включена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
«Дополнительно сообщаем, что по данным персонифицированного учета в 2018 году Хосровова Банучичак обеспечена по решению врачебной комиссии поликлиники по бесплатным рецептам необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания на общую сумму 358 тыс. 840 руб.70 коп., в среднем ежемесячно на сумму 39 тыс. 871 руб. 19 коп. (норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего социальную помощь, в 2018 году утвержден постановлением правительства РФ от 25 декабря 2017 года №1628 и составляет 823 руб.40 коп.)», – подчеркивает минздрав.
Однако прокуратура, как и юристы фонда «Жизнь как чудо», полагает, что отсутствие регистрации препарата на территории РФ не может являться причиной отказа в его выдаче, если государственное учреждение здравоохранения назначила данный препарат как жизненно важный.
Поддержите наше СМИ любой посильной для вас суммой – один раз,
или оформив подписку с помощью онлайн-кассы.
Став подписчиком KozaPress, вы будете поддерживать стабильную работу издания,
внося личный вклад в защиту свободы слова.
18+