9 декабря матери больных муковисцидозом детей провели серию одиночных пикетов у стен министерства здравоохранения Нижегородской области. Об этом «Козе» сообщили в Нижегородской общественной организации помощи больным муковисцидозом.
Согласно полученной информации, матери добиваются обеспечения своих детей только проверенными и эффективными препаратами, зарекомендовавшими себя, без тяжелых для пациентов побочных эффектов. По их словам, после вступления в силу 44-ФЗ такие препараты с рынка начали исчезать.
Как рассказала «Козе» руководитель организации Татьяна Пушкова, в настоящее время в Нижегородской области зарегистрированы почти 90 детей, которым диагностирован муковисцидоз, и 14 достигших совершеннолетия граждан. Нижегородцев старше 30 лет с этим диагнозом нет. В то же время в развитых странах живут люди с муковисцидозом, которые успели стать бабушками и дедушками, состоявшись и как родители, и как личности. Это возможно благодаря достижениям медицины, которые позволяют не только продлить жизнь таким пациентам, но и улучшить ее качество.
А 12 декабря судья Канавинского районного суда Владимир Кузьменко рассмотрит иск Юлии Юмаевой к детской поликлинике Нижнего Новгорода №19 и минздраву. Истица требует обеспечить ее ребенка специальным питанием. Ее малышу 2 года и 7 месяцев, но из-за муковисцидоза, как и другие дети, он плохо растет. В его возрасте он имеет рост 88 см и вес 13 кг. Благотворительная организация приобрела для ребенка 74 банки смеси, которых хватит чуть более чем на год, если экономить. Каждая банка стоит свыше тысячи рублей. Таким образом, на специальное питание ребенка требуется дополнительно около 100 тыс. руб. в год, которых у семьи нет.
Кстати, фракция КПРФ в заксобрании Нижегородской области предлагает отказаться от трат бюджета на профессиональные спортивные клубы в размере миллиарда рублей, направив эти средства в том числе на финансирование закупок лекарственных препаратов, необходимых для лечения нижегородцев.
Справка
Муковисцидоз – хроническое, тяжелое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются преимущественно железы внешней секреции многих внутренних жизненно важных органов.
Поддержите наше СМИ любой посильной для вас суммой – один раз,
или оформив подписку с помощью онлайн-кассы.
Став подписчиком KozaPress, вы будете поддерживать стабильную работу издания,
внося личный вклад в защиту свободы слова.
18+